Roland-Garros
18 Mai - 7 Juin 2026
Les Enfants CSC sensibilisent le public aux syndromes cérébelleux. Rencontre avec Stéphanie Marguin, sa coresponsable.
Un jour, une association : Enfants CSC
"De nombreux gènes responsables de syndromes cérébelleux restent inconnus"
Pouvez-vous présenter votre association ?
Fondée en 1995, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC), reconnue d’intérêt général, a pour objectif de sensibiliser le public et le corps médical à ces troubles, caractéristiques d’une atteinte du cervelet et des voies nerveuses en lien avec le cervelet, ainsi que de soutenir financièrement des programmes de recherche médicale. L’antenne pédiatrique de l’association, Les Enfants CSC, est née en 2010.
Pourquoi existe-t-il un besoin de financer la recherche sur ces maladies ?
Les syndromes cérébelleux regroupent près d’une centaine de maladies différentes. Et si de nombreux gènes responsables de syndromes cérébelleux ont été identifiés, d’autres restent encore inconnus. On estime à moins de 30 000 le nombre de personnes atteintes par un syndrome cérébelleux en France, lequel peut être génétique ou acquis, isolé ou associé à d’autres symptômes, évolutif ou stable. Il peut survenir à tout âge, sans que rien ne permette de le prévoir, chez l’enfant comme chez l’adulte, ou être présent dès la naissance, dans les formes congénitales.
Que représente votre venue à Roland-Garros ?
Roland-Garros est pour nous une occasion toute particulière de faire connaître au grand public ces maladies rares qui sont pour les malades un parcours du combattant au quotidien.